Sydänliitto

Valtakunnallinen Harvinaiset-verkosto järjestää viidettä kertaa vietettävänä Harvinaisten Sairauksien Päivänä tilaisuuden Eduskunnan Pikkuparlamentin Kansalaisinfossa klo 12.00 - 15.30. Harvinaiset-verkosto ja itse harvinaista sairautta sairastavat henkilöt näkyvät lisäksi aamupäivällä Sanomatalossa ja Forum-kauppakeskuksessa Helsingissä. Harvinaisten Sairauksien Päivän suojelijana toimii sosiaali- ja terveysministeri Paula Risikko.

Karkauspäivä 29.2. on harvinainen ja juuri siksi se on valittu kansainväliseksi Harvinaisten Sairauksien Päiväksi. Niin sanottuina välivuosina päivää vietetään jo 28.2. Päivän tarkoituksena on nostaa esiin harvinaisiin sairauksiin ja vammoihin liittyviä erityispiirteitä ja haasteita. Päivää koordinoi harvinaisten sairauksien eurooppalainen kattojärjestö Eurordis.

Tänä vuonna Harvinaisten Sairauksien Päivän teemoja ovat solidaarisuus, yhteistyö ja yhteishenki. Erilaisia harvinaisia sairauksia arvioidaan olevan noin 5000 - 8000, mutta kaikkia harvinaista sairautta sairastavia yhdistävät samat haasteet: oikean diagnoosin löytyminen saattaa kestää, tutkimuksiin ja hoitoon pääsy on usein hankalaa, tietoa ei ole helposti saatavilla, asiantuntemusta on niukasti ja vertaistuen löytyminen voi olla vaikeaa. Yhteistyö eri toimijoiden kesken oman valtion sisällä sekä kansainvälisesti on erittäin tärkeää.

Harvinaiset sairaudet yksittäin ovat harvinaisia, mutta ne muodostavat yhteenlaskettuina ison ryhmän. Harvinaisia sairauksia sairastaa EU:n jä-senvaltioissa arviolta 6 - 8 % väestöstä eli 27 - 36 miljoonaa ihmistä. Tämän vuoden Harvinaisten Sairauksien Päivän englanninkielinen tunnuslause "Rare but strong together" kiteyttää päivän teeman hyvin.

Harvinaisten Sairauksien Päivänä järjestettävä tilaisuus Eduskunnan Pikkuparlamentin Kansalaisinfossa klo 12.00 - 15.30 on kaikille avoin. Tilaisuus toteutetaan myös webinaarina ja internetin kautta on mahdollisuus sekä seurata tilaisuutta että osallistua keskusteluun. Linkki webinaariin tulee Harvinaiset-verkoston internet-sivuille. Tilaisuuden teemoja ovat muun muassa eurooppalainen yhteistyö harvinaisissa sairauksissa, harvinaisia sairauksia koskeva, STM:n valmisteleva, kansallinen ohjelma Suomessa, Harvinaisten Sairauksien Päivän vietto maailmalla sekä arki harvinaisen sairauden kanssa, mikä tulee esiin kokemuspuheenvuoroissa ja Harvinaiset-verkoston toteuttaman kyselyn tulosten esittelyn kautta.

Tervehdyksensä tilaisuuteen tuo Harvinaisten Sairauksien Päivän suojelija, sosiaali- ja terveysministeri Paula Risikko. Tilaisuuden puhujina ovat lisäksi muun muassa tutkimusprofessori Helena Kääriäinen Terveyden ja hyvinvoinnin laitokselta, neuvotteleva virkamies Pälvi Kaukonen sosiaali- ja terveysministeriöstä sekä videotervehdyksen kautta Eurordiksen toiminnanjohtaja Yann Le Cam. Ennen tilaisuutta Harvinaiset-verkosto on esillä Sanomatalossa sekä Forum-kauppakeskuksessa.


Lisätietoja:
projektikoordinaattori Lauri Kervinen, lauri.kervinen@harvinaiset.fi, puh. 040 823 8892

www.harvinaiset.fi
www.rarediseaseday.org