Sydänliitto on pitänyt vuodesta 2009 alkaen yllä sydänsarkoidoosipotilaiden osoiterekisteriä. Tämä osoiterekisteri on tarkoitettu Suomen Sydänliiton ja sydänsarkoidoosia sairastavien potilaiden välistä yhteydenpitoa varten. Sydänliitto välittää rekisterissä oleville henkilöille sydänsarkoidoosia koskevaa ajankohtaistietoa sekä tiedottaa potilasryhmätapaamisista, tapahtumista, koulutuksista ja kuntoutuksesta. Yhteydenpito tapahtuu pääsääntöisesti sähköpostitse.
Sähköpostiverkoston kautta potilailla on mahdollisuus tiedustella vertaistukea tai ilmoittaa halukkuutensa ryhtyä vertaistukihenkilöksi. Vertaistukihenkilö on sydänsarkoidoosia sairastava vapaaehtoinen, jonka tehtävänä on välittää kokemustietoa sekä antaa tukea sairastuneelle kohtalotoverille.
Osoiterekisteriä valvoo Suomen Sydänliitto. Rekisteri sisältää potilaan nimen, syntymäajan ja osoitteen, puhelinnumeron, sähköpostiosoitteen sekä sairauden toteamisvuoden. Rekisteri ei ole Sydänliiton jäsenrekisteri eikä siihen liittyminen edellytä Sydänliiton jäsenyyttä. Rekisteriin kuuluminen on maksutonta. Rekisteristä voi poistua milloin vain ilmoittamalla siitä Suomen Sydänliittoon (PL 50, 00621 Helsinki tai puhelimitse (09) 7527 521).
Lisätietoja: asiantuntijasairaanhoitaja Sami
Kaivos, puh. (09) 7527 5228,
sähköposti:
sami.kaivos@sydanliitto.fi
Täältä pääset lataamaan liittymiskaavakkeen
Postita täytetty kaavake osoitteeseen:
Suomen Sydänliitto ry
Sami Kaivos
Oltermannintie 8
00621 Helsinki
Linkit
www.harvinaiset.fi
Järjestöjen yhteistyöverkosto harvinaisten sairaus- ja
vammaryhmien hyväksi
www.rarelink.fi
Pohjoismainen harvinaisten sairauksien ja toimijoiden
linkkikokoelma
www.orpha.net
Verkkosivusto missä runsaasti tietoa harvinaisista
sairauksista ja lääkkeistä englannin kielellä
www.eurordis.org/
Euroopan harvinaisten sairauksien kattojärjestö
