Sisältöön Sivukartta Palaute Tulosta

Sydänliitto

 
 
 
 
 
 

Sydänsarkoidoosipotilaiden verkosto

Sydänliitto on pitänyt vuodesta 2009 alkaen yllä sydänsarkoidoosipotilaiden osoiterekisteriä. Tämä osoiterekisteri on tarkoitettu Suomen Sydänliiton ja sydänsarkoidoosia sairastavien potilaiden välistä yhteydenpitoa varten. Sydänliitto välittää rekisterissä oleville henkilöille sydänsarkoidoosia koskevaa ajankohtaistietoa sekä tiedottaa potilasryhmätapaamisista, tapahtumista, koulutuksista ja kuntoutuksesta. Yhteydenpito tapahtuu pääsääntöisesti sähköpostitse.

 

Sähköpostiverkoston kautta potilailla on mahdollisuus tiedustella vertaistukea tai ilmoittaa halukkuutensa ryhtyä vertaistukihenkilöksi. Vertaistukihenkilö on sydänsarkoidoosia sairastava vapaaehtoinen, jonka tehtävänä on välittää kokemustietoa sekä antaa tukea sairastuneelle kohtalotoverille.

 

Osoiterekisteriä valvoo Suomen Sydänliitto. Rekisteri sisältää potilaan nimen, syntymäajan ja osoitteen, puhelinnumeron, sähköpostiosoitteen sekä sairauden toteamisvuoden. Rekisteri ei ole Sydänliiton jäsenrekisteri eikä siihen liittyminen edellytä Sydänliiton jäsenyyttä. Rekisteriin kuuluminen on maksutonta. Rekisteristä voi poistua milloin vain ilmoittamalla siitä Suomen Sydänliittoon (PL 50, 00621 Helsinki tai puhelimitse (09) 7527 521).

 

Lisätietoja: asiantuntijasairaanhoitaja Sami Kaivos, puh. (09) 7527 5228,
sähköposti: sami.kaivos@sydanliitto.fi

 

Täältä pääset lataamaan liittymiskaavakkeen

Postita täytetty kaavake osoitteeseen:

Suomen Sydänliitto ry
Sami Kaivos
Oltermannintie 8
00621 Helsinki

 

Linkit

www.harvinaiset.fi
Järjestöjen yhteistyöverkosto harvinaisten sairaus- ja vammaryhmien hyväksi


www.rarelink.fi
Pohjoismainen harvinaisten sairauksien ja toimijoiden linkkikokoelma


www.orpha.net
Verkkosivusto missä runsaasti tietoa harvinaisista sairauksista ja lääkkeistä englannin kielellä


www.eurordis.org/
Euroopan harvinaisten sairauksien kattojärjestö

1
2
3
4
5
6

Jaa sivu: Bookmark and Share
 
Info
Sulje

Hakuohje

Sisällöstä voi hakea tietoa vapaalla sanahaulla (Hae sisällöstä) tai asiasanahaulla (Hae asiasanoilla).

Vapaa sanahaku käy läpi tekstisisällöt, otsikot ja kuvatekstit.

Asiasanahaku hakee sisällön metatiedoista vastaavuutta sisällön Tero- ja Mesh-metatietoihin.

Haku käyttää oletusarvona hakusanojen välissä TAI-operaattoria.

Haku ei tee eroa suurten tai pienten kirjainten välillä.

Hakusanan voi katkaista asteriskilla eli tähtimerkillä (*) sanan lopusta, mikä on hyödyllistä eri taivutusmuotojen etsimisessä.