Sisältöön Sivukartta Palaute Tulosta

Sydänliitto

 
 
 
 
 
 

Sydänliitto kaikkien sydänpotilaiden järjestö

Euroopan Unioni määrittelee sairauden harvinaiseksi jos sitä sairastaa enintään viisi ihmistä kymmenestätuhannesta (5:10 000). Sydänliiton toiminnan piiriin kuuluvat myös ne sydänsairaudet jotka eivät täytä varsinaista harvinaisuuden määritelmää, mutta ovat selvästi harvinaisempia kuin sepelvaltimotauti, sydämen vajaatoiminta tai eteisvärinä.

Pieniin sydänsairausryhmiin kuuluu muun muassa potilaita, jotka sairastavat sydänsarkoidoosia, pulmonaalihypertensiota, periytyvää rytmihäiriösairautta, familiaalista hyperkolesterolemiaa, aortan sairauksia sekä potilaat, joilla on reumasairauksiin tai metabolisiin kertymäsairauksiin liittyviä sydän- ja verisuonisairauksia. Potilasryhmien koko vaihtelee muutamista kymmenistä muutamaan tuhanteen.

 

Sydänliiton toiminnan perustana on harvinaisempia sydänsairauksia sairastavien potilaiden oikeus samantasoiseen sairauden ehkäisyyn, taudin määritykseen ja hoitoon kuin muillakin potilailla.

 

Harvinaisilla sairauksilla on paljon yhteneviä piirteitä. Ne ovat usein kroonisia, eteneviä, rappeuttavia, invalidisoivia ja henkeä uhkaavia sairauksia. Tietoisuus näistä sairauksista on myös puutteellista. Terveydenhuollon ammattihenkilöstö tuntee huonosti nämä sairaudet. Suuri yleisö ei tiedä tällaisia sairauksia olevan olemassakaan. Tietämättömyyden vuoksi syntyy väärinkäsityksiä ja ennakkoluuloja. Lääketieteellisen tiedon ja asiantuntijuuden puute johtaa usein taudin toteamisen ja hoidon aloituksen viivästymiseen, edellyttäen että hoitoa on saatavilla tai ylipäätänsä olemassa.

 

Vain murto-osaan harvinaisista sairauksista löytyy tällä hetkellä spesifinen lääkehoito. Huolimatta siitä, että Euroopan Unioni antoi jo vuonna 1999 niin sanotun harvinaislääkeasetuksen, on harvinaisten sairauksien hoitoon käytettävien lääkkeiden kehitystyö edelleen niukkaa.
Muita yhteneviä piirteitä näille sairauksille ovat kuntoutuksen ja vertaistuen sekä ymmärrettävän potilas informaation puute. Myös taloudellisen ja sosiaalisen syrjäytymisen riski näillä potilailla on suuri.

 

Lisääntynyt tietämys sairauksien perinnöllisyydestä on selkeyttänyt sairauksien toteamista. Nuoren henkilön sairauden syyn selviäminen voi pelastaa potilaan ja samalla hänen sukulaisensakin hengen.

 

Linkit

www.harvinaiset.fi
Järjestöjen yhteistyöverkosto harvinaisten sairaus- ja vammaryhmien hyväksi


www.rarelink.fi
Pohjoismainen harvinaisten sairauksien ja toimijoiden linkkikokoelma


www.orpha.net
Verkkosivusto missä runsaasti tietoa harvinaisista sairauksista ja lääkkeistä englannin kielellä


www.eurordis.org/
Euroopan harvinaisten sairauksien kattojärjestö

 

 

1
2
3
4
5
6

Jaa sivu: Bookmark and Share
 
Info
Sulje

Hakuohje

Sisällöstä voi hakea tietoa vapaalla sanahaulla (Hae sisällöstä) tai asiasanahaulla (Hae asiasanoilla).

Vapaa sanahaku käy läpi tekstisisällöt, otsikot ja kuvatekstit.

Asiasanahaku hakee sisällön metatiedoista vastaavuutta sisällön Tero- ja Mesh-metatietoihin.

Haku käyttää oletusarvona hakusanojen välissä TAI-operaattoria.

Haku ei tee eroa suurten tai pienten kirjainten välillä.

Hakusanan voi katkaista asteriskilla eli tähtimerkillä (*) sanan lopusta, mikä on hyödyllistä eri taivutusmuotojen etsimisessä.