Sairauden muut käytetyt nimitykset, lyhenteet
Long QT -syndrome, LQTS, Romano-Wardin oireyhtymä, Jervellin ja Lange-Nielsenin oireyhtymä
Yleisyys
Pitkä QT -oireyhtymän yleisintä muotoa Romano-Wardin oireyhtymää
(LQT1) esiintyy Suomessa noin yhdellä ihmisellä 3000:sta. Pitkä QT
-oireyhtymään liittyvän geenimuutoksen kantajuus on yleisempää.
Oireyhtymää tunnetaan toista kymmentä erilaista alatyyppiä. Ne
erotellaan toisistaan oireyhtymän aiheuttavan geenin perusteella.
Suomessa alatyypit LQT1, LQT2 ja LQT3 ovat yleisimmät tautimuodot
ja muut hyvin harvinaisia.
Sairauden piirteet (oireet/löydökset)
Pitkä QT -oireyhtymä on sydämen sähköisen toiminnan poikkeama, joka
altistaa vakaville rytmihäiriöille. Pitkä QT -oireyhtymä voi
aiheuttaa äkillisen tajunnanmenetyksen tai äkkikuoleman. Oireyhtymä
on yleensä perinnöllinen, mutta se voi myös olla hankittu. Tällöin
sen aiheuttaa esimerkiksi lääkeaine, veren suolatasapainon häiriö
tai sydänlihaksen hapenpuute.
Pitkä QT -oireyhtymän oireista, tutkimuksista, rytmihäiriöitä ehkäisevistä toimista ja hoidosta voit lukea Sydänliiton potilasoppaasta.
Järjestöt, toimijat ja muu tukitoiminta
Sydänlapset ja -aikuiset ry:ssä toimii pitkä QT -jaos.
Toimintaryhmä antaa tietoa, suunnittelee ja toteuttaa
valtakunnallista vertaistukitoimintaa perinnöllisiä
rytmihäiriösairauksia sairastaville.
Yhteyshenkilönä Marja Siltanen-Vatanen,
marja.siltanenvatanen(at)gmail.com,
www.sydanlapsetja-aikuiset.fi/
