Kaikissa Euroopan Unionin 27 jäsenvaltiossa on arvioitu olevan noin 30 miljoona ihmistä joilla on jokin harvinainen sairaus. Suomessa harvinaisia sairauksia sairastaa arviolta noin 150 000 - 250 000 ihmistä. 75 prosenttia kaikista harvinaisista sairauksista ilmenee lapsilla. Noin joka kolmas harvinaista sairautta sairastava ihminen menehtyy alle viiden vuoden iässä.
Linkit
www.harvinaiset.fi
Järjestöjen yhteistyöverkosto harvinaisten sairaus- ja
vammaryhmien hyväksi
www.rarelink.fi
Pohjoismainen harvinaisten sairauksien ja toimijoiden
linkkikokoelma
www.orpha.net
Verkkosivusto missä runsaasti tietoa harvinaisista
sairauksista ja lääkkeistä englannin kielellä
www.eurordis.org/
Euroopan harvinaisten sairauksien kattojärjestö
