Sydänliitto on perustanut tammikuussa 2011 jättisolumyokardiittia sairastaville potilaille osoiterekisterin. Tämä osoiterekisteri on tarkoitettu Suomen Sydänliiton ja jättisolumyokardiittia sairastavien potilaiden välistä yhteydenpitoa varten. Sydänliitto välittää rekisterissä oleville henkilöille jättisolumyokardiittia koskevaa ajankohtaistietoa sekä tiedottaa potilasryhmätapaamisista, tapahtumista, koulutuksista ja kuntoutuksesta. Yhteydenpito tapahtuu pääsääntöisesti sähköpostitse.
Sähköpostiverkoston kautta potilailla on mahdollisuus tiedustella vertaistukea tai ilmoittaa halukkuutensa ryhtyä vertaistukihenkilöksi. Vertaistukihenkilö on jättisolumyokardiittia sairastava vapaaehtoinen, jonka tehtävänä on välittää kokemustietoa sekä antaa tukea sairastuneelle kohtalotoverille.
Osoiterekisteriä valvoo Suomen Sydänliitto. Rekisteri sisältää potilaan nimen, syntymäajan ja osoitteen, puhelinnumeron, sähköpostiosoitteen sekä sairauden toteamisvuoden. Rekisteri ei ole Sydänliiton jäsenrekisteri eikä siihen liittyminen edellytä Sydänliiton jäsenyyttä. Rekisteriin kuuluminen on maksutonta. Rekisteristä voi poistua milloin vain ilmoittamalla siitä Suomen Sydänliittoon (PL 50, 00621 Helsinki tai puhelimitse (09) 7527 521).
Lisätietoja: asiantuntijasairaanhoitaja Sami Kaivos, puh. (09)
7527 5228,
sähköposti: sami.kaivos@sydanliitto.fi
Täältä pääset lataamaan liittymiskaavakkeen
Postita täytetty kaavake osoitteeseen:
Suomen Sydänliitto ry
Sami Kaivos
Oltermannintie 8
00621 Helsinki
